L'OPERATION :

Lison et Danaé se sont faites opérer le 6 octobre 2015 à la polyclinique de Barcelone par le Docteur Nazarof par myoténofasciotomie.

L'opération sous anesthésie générale s'est bien passée pour toutes les deux.

Lison a eu 6 micro incisions à chacune de ses jambes et Danaé 6 à chaque jambe, une à chaque bras et deux dans l'abdomen. Les micro incisions sont faîtes au niveau des fascias des muscles là où se logent les raideurs. Il s'agit de micro chirurgie non invasive qui ne laisse aucune cicatrice.

 

LA CONVALESCENCE

Les filles se sont faîtes opérer un mardi matin et le jeudi soir nous étions rentrées à la maison.

S'en ai suivi 15 jours d'immobilisation (une semaine sans poser les jambes par terre et une semaine avec déplacements à quatre pattes). Lison et Danaé ont bien supporté cette convalescence et n'ont pas eu de grosses douleurs (petites douleurs au niveau des points d'incisions qui ont fait des hématomes).

Quand les filles ont pu reprendre la marche cela n'a pas été facile et elles ont fait de touts petits pas pendant quinze jours avant de reprendre peu à peu une marche plus harmonieuse.

 

LA REEDUCATION

Elles ont pu reprendre les séances kiné et le bilan a été positif ! Les kinés les ont trouvés et les trouvent encore aujourd'hui beaucoup plus souples qu'avant !

Danaé qui marchaient avec les jambes très fléchies et tournées vers l'intérieur à une marche plus droite et harmonieuse. Lison marche et coure de façon souple.

Ce qui reste encore difficile à ce jour c'est au niveau de la tonicité de leurs muscles. Leurs muscles sont faibles et fatiguent très vite. Cette fatigabilité est normale car d'une part les muscles doivent encore être rééduqués après les changements dus à l’opération et d'autre part le déséquilibre musculaire des filles persistent et persistera toujours. L'opération a servi à diminuer les raideurs appelée spasticité mais le déséquilibre musculaire provoqué par les lésions cérébrales (transmission neuro-musculaire défaillante) persistera toute leur vie même si le cerveau parvient à s'auto-réparé dans une petite mesure en créant des nouvelles connexions (plasticité du cerveau). Ce dernier phénomène permet aux filles d'avoir une motricité satisfaisante malgré leur handicap et permet de pallier un peu aux difficultés musculaires normales liées à la croissance.

Quand les filles font une poussée de croissance les difficultés qu'elles ont s'amplifissent grandement et leur provoquent des douleurs, une grande fatigue et une gêne motrice.

Il y a dix jours Danaé parvenait à courir de façon plus harmonieuse qu'avant et en ce moment elle peine à marcher, se plaint de douleurs et ne peut plus du tout courir. Cela est très certainement dû à une poussée de croissance ainsi qu'à une fatigue de fin d'année.

 

LES EFFETS ET LE BILAN

Le grand changement dans la vie de Lison et Danaé est que pour la première fois elles ont de vraies chaussures à leurs tailles avec seulement des semelles à l’intérieur ! Elles n'ont plus de coques pour marcher ni d’attelles pour dormir.

Danaé va quand même avoir des chaussures orthopédiques pour avoir un meilleur maintien des pieds mais juste avec des semelles.

Et grande grande victoire : elles marchent à ce jour sans plus aucune trace de botox dans leurs corps vu que les dernières injections remontent à avril 2015 !

Les filles ont eu un gros bilan post opératoire à l'institut saint pierre à Palavas où elles sont suivies depuis qu'elles sont bébés. Les médecins et kinés sont plutôt contents de leurs évolutions et un peu bluffés pour le moment par la technique espagnole. Ils proposent de continuer à suivre le protocole espagnol et de refaire un point dans 6 mois. Mais à ce jour ils ne détectent plus de spasticité dans les muscles mais seulement une hypertonie dans certains muscles ce qui est beaucoup moins graves ! Ils notent une faiblesse musculaire généralisée ce qui est normal comme expliqué plus haut.

Ils proposent de continuer sans botox et sans coques et attelles jusqu'au prochain bilan au mois de mai.

Pour aider les filles à moins se fatiguer et à plus se ménager nous allons intégrer dans le quotidien quand il y aura besoin des fauteuils roulants (pour les sorties avec l'école par exemple) ainsi que des trottinettes bien stables pour les minis trajets et pour la cour de récréation pour pouvoir suivre les copains.

Sur le plan cognitif Danaé doit passer un gros bilan neuropsychologique prochainement pour mettre en avant ses difficultés et pouvoir adapter sa prise en charge. Lison n'a aucun souci à ce jour et suis une scolarité normale.

 

MERCI LES COLIBRIS

Deux mois et demi après l'opération le bilan est très positif et prometteur puisque l'objectif premier est à ce jour atteint : se débarrasser des injections de botox ! et avec en plus un appareillage allégé c'est un vrai bonus et un grand bonheur pour nous trois !

Et tout cela c'est grâce à vous les colibris ! Vous qui nous soutenez financièrement et moralement dans cette grande aventure !

Un MERCI dactylographié n'est pas assez fort pour exprimer la reconnaissance et la gratitude que j'ai envers vous tous !

Alors merci merci merci et encore merci pour mes petites fées:)

Et un merci tout spécial pour le formidable bureau de l'association Carine, Nak et Nico sans qui tout cela ne serait pas possible. Merci de tout coeur les amis :)

 

COUP DE GUEULE

Je voulais finir par un coup de gueule au système médical français qui ne cherche pas à trouver des solutions alternatives à ces injections de botox qui sont une manne financière incroyable pour les labos pharmaceutiques. Imaginez le nombre d'enfants injectés tous les 6 mois pendant toute leur croissance par un produit -ou plutôt un véritable poison- qui coûte extrêmement cher ! Nous sommes en plein lobbying pharmaceutique avec comme cobayes et otages des enfants de deux ans à 16 ans !

La myoténofasciotomie coûte 4500 euros et ne doit être faîte qu'une à trois fois pendant la croissance selon les cas et la gravité du handicap.

Et dans la lancée : l'état considère aussi que c'est un CONFORT pour un enfant handicapé de suivre des séances de psychomotricité ou d'ergothérapie. Il n'y a aucun remboursement en libéral et chaque séance hebdomadaire coûte 40 euros minimum. Un CONFORT pour un enfant handicapé d'avoir des semelles orthopédiques (20 euros remboursées sur les 100 euros que coûtent une paire de semelles). Un CONFORT pour un enfant handicapé de passer un bilan neuropsychologique (remboursé à l'hôpital mais avec plus de 1 an d'attente pour avoir un rv et non remboursé en libéral pour un coût de 450 euros le bilan!)

C'est scandaleux et révoltant comme si le quotidien avec un handicap n'était pas assez compliqué et difficile comme ça !

 

- Soyez et restez colibris, si chacun fait sa part les choses avancent avec humanité -