C'EST QUOI CETTE ASSOCIATION ?

 

L'association de loi 1901, Les Fées Colibris, a pour objectif d'informer sur la prise en charge des enfants atteints de lésions cérébrales notamment de diplégie spastique. Cette infirmité neuromotrice est caractérisée par des raideurs musculaires particulièrement sur les membres inférieurs et entraînent une gêne ou une impossiblité pour se déplacer, des douleurs, et un risque très important de déformation osseuse et d'atrophie musculaire. Le seul traitement reconnu

et existant en France est l'injection de toxine botulique (Botox) permettant de diminuer les raideurs et permettant aux muscles de travailler de façon plus harmonieuse. Ces injections douloureuses d'un produit chimique doivent être faîtes tous les 6 mois au moins jusqu'à la fin de la croissance des enfants. L'utilisation du botox pour traiter les paralysies cérébrales est récente et cette absence de recul ne permet pas d'affirmer un risque zéro pour la santé des personnes injectées.

 

QUELLES ALTERNATIVES ?

 

En Europe il existe d'autres prises en charge des IMC (infirmité motrice et cérébrale). En tant que mère de deux petites filles jumelles atteintes d'une diplégie spastique, je souhaite donner une chance à mes enfants de pouvoir stopper le traitement par botox en les faisant opérer à Barcelone par le Docteur Nazarof par myoténofasciotomie (http://www.cinamed.es/fra/). Cette technique permet de redonner de l'élasticité aux muscles malades en pratiquant de micro-incisions sur le fascia (enveloppe recouvrant le muscle). Cette technique fait ses preuves depuis de nombreuses années et est d'ailleurs pratiquée et remboursée en Allemagne. Cette opération pratiquée à l'étranger n'est pas reconnue ni remboursée en France. Son coût est très important et le but de cette association est donc de récolter des fonds par le biais de manifestations diverses ou de dons (déductibles des impôts).

 

ET CONCRÈTEMENT ON SE BAT POUR QUI ?

 

Cet argent servira en premier lieu pour mes filles puis à d'autres familles désireuses de faire opérer leurs enfants présentant une IMC.

 

POURQUOI LES COLIBRIS ?

 

Chacun d'entre vous peut être un petit colibri en "faisant sa part" comme le dit si bien Pierre Rabhi quand il conte la Légende du Colibri:

 

 

 

 

                                                                                                      Un jour, dit la légende, il y eut un immense incendie de forêt.                                                                                                         Tous les animaux terrifiés, atterrés, observaient impuissants                                                                                                         le désastre. Seul le petit colibri s’activait, allant chercher

                                                                                                      quelques gouttes avec son bec pour les jeter sur le feu.

                                                                                                      Après un moment, le tatou, agacé par cette agitation

                                                                                                      dérisoire, lui dit : « Colibri ! Tu n’es pas fou ? Ce n’est pas avec                                                                                                       ces gouttes d’eau que tu vas éteindre le feu ! »

                                                                                                      Et le colibri lui répondit :« Je le sais, mais je fais ma part. »

 

 

 

 

 

 

 

"Vos idées, vos talents, votre temps, votre présence, votre participation physique, votre participation financière, votre soutien moral, tout cela aura L'EFFET de faire de vous un COLIBRI et de permettre aux

petites fées et aux petits elfes d'ici ou d'ailleurs de voler le plus harmonieusement possible ...Merci"

 

Sophie V.