LE PARCOURS DE LISON ET DANAÉ :

 

De la naissance à leur sortie de l'hopital: la rage de vivre

L'accouchement (le 12 novembre 2009):

Lison et Danaé sont nées à 6 mois de gestation. Elles pesaient 1kg100 et mesuraient 37cm.

Elles sont nées très prématurément sans signes avant-coureurs, en urgence à l'hôpital de Sète. La prématurité a été inexpliquée.

Elles ont été transférées directement en ambulance pour le service de néonatologie du CHU de Nîmes, car il n’y avait plus de places dans les couveuses montpelliéraines.

 

Le transport présentait un risque énorme.

Elles ont survécu mais en étant réanimées et réintubées dans l'ambulance pendant le transfert.

 

Le service de néonatologie :

Elles sont restées à l’hôpital de Nîmes pendant 2 mois et une semaine.

 

Leur séjour a été en dents de scie tout le long avec perfusions, problème aux poumons, rétention d'eau, jaunisse, bradichardie, désaturation en oxygène, transfusion sanguine, et combat journalier pour apprendre à respirer, réguler leur température, et se nourrir.

 

Elles étaient chacune dans une couveuse et moi je n'avais le droit de les prendre en peau à peau contre moi une seule heure par jour. J'ai passé toutes mes journées à côté d'elles à leur parler, leur expliquer, les toucher dans la couveuse pour qu'elles se battent et qu'elles s'en sortent. Et elles ont réussi !

 

Le retour à la maison (le 20 janvier 2010):

De retour à la maison la surveillance médicale est restée très rapprochée, elles étaient très fragiles malgré leurs 2kg800 et leurs 48cm.

La neuropédiatre qui les suivait me parlait de retard psychomoteur et d'hypotonie.

Elle prescrivait juste deux séances de kiné et une séance de psychomotricité par semaine.

 

Moi je voyais qu'elles avaient des mouvements de jambes et des appuis sur leurs pieds qui étaient inhabituels et inquiétants.

Elles étaient incapables de s'appuyer sur les pieds à plats et l'appui se faisait sur la tranche interne des pieds.

 

C'est alors que j'ai demandé de moi-même un rv à l'institut saint pierre à Palavas, höpital des enfants de renommée européenne.

Le médecin rééducateur qui les a examiné a posé le diagnostic pensant que j'étais déjà au courant tellement leurs symptômes étaient évidents : la diplégie spastique.

Personne ne m'en avait jamais parlé.

 

La diplégie spastique :

La diplégie spastique fait partie de la famille de handicaps appelé IMC (Infirmité Motrice et Cérébrale) qui peut être nommé aussi paralysie cérébrale. La cause est des lésions cérébrales c'est à dire des petites parties du cortex cérébral qui sont brûlées de manière définitive.

 

Ces lésions sont non évolutives mais irréversibles.

La cause de ces lésions est leurs réanimations pendant le trajet en ambulance entre Sète et Nîmes. Le cerveau a manqué d'oxygène un très court instant et cela ne pardonne pas chez le bébé prématuré. Les lésions occasionnent une mauvaise connection neuronale entre le cerveau et les muscles de leurs jambes principalement. Le système des muscles antagonistes ne fonctionne pas. Certains muscles sont raides et étirés en permanence et les muscles antagonistes sont inactifs en permanence. Ce phénomène est appelé spasticité.

Cela provoque des raideurs douloureuses, une grande fatigabilité et une gêne voir une impossibilité pour marcher. Le diagnostic a été posé quand mes filles avaient 18 mois.

 

La prise en charge médicale :

Depuis ce jour la prise en charge médicale est la suivante :

• RDV médicaux :

Deux séances de kiné par semaine, une séance de psychomotricité par semaine, des rv réguliers avec le neuropédiatre, le médecin rééducateur, l’orthopédiste, l’orthoptiste et le pédopsychiatre.

 

• Appareillage orthopédiques:

des attelles de marche,

des attelles de nuit pour que leurs jambes soient maintenues en permanence,

 

• Injections de toxine botulique (botox) tous les six mois afin de paralyser les muscles raides pour qu’ils se détendent et de permettre aux muscles antagonistes de travailler à leur tour.

 

 

Danaé et Lison face aux injections de botox:

Les injections permettent de diminuer grandement le risque d’atrophie des muscles inactifs (qui n'est pas récupérable par la suite) et de déformations osseuses et ligamentaires (qui demandent de grosses interventions chirurgicales).

 

Mes filles sont touchées déjà aujourd'hui alors qu'elles n'ont que 5 ans par ces deux phénomènes mais le botox en réduit l'ampleur.

 

Lison et Danaé ont les muscles de leurs jambes sous-développés et Danaé a une déformation osseuse au niveau des pieds qui nécessitera très certainement une opération chirurgicale quand elle aura 8-10 ans.

- L'intérêt du botox :

Le botox a permis à Danaé d'acquérir la marche et à Lison de marcher de manière plus harmonieuse.

- des injections douloureuses:

La difficulté est que le produit injecté est rejeté par le corps au bout de 4 à 6 mois d'où la nécessité d'injecter deux fois par an.

Ces injections faites sans anesthésie (seulement un masque avec du gaz hilarant) sont très douloureuses.

La piqûre est faite à plusieurs endroits sur les jambes.

Chaque muscle injecté et au préalable raidi par une décharge électrique pour que le médecin soit sûr de piquer au bon endroit. Le produit fait très mal.

Chaque série d'injections dure environ 45min.

 

-Un procédé inoffensif ?

La toxine botulique est à l'origine un poison mortel bien plus redoutable que le cyanure. L'utilisation à des fins médicales pour des enfants souffrant de spasticité n'est autorisée que depuis 10 ans.

En tant que mère c'est une torture de savoir que mes filles sont obligées de vivre avec ce poison dans leurs muscles pour être soulagées et pouvoir marcher le mieux possible.

Elles sont injectées depuis l'âge de deux ans et si on suit le protocole français, elles doivent être injectées au moins jusqu'à la fin de leur croissance.

Personne ne peut m'assurer qu'il n'y a aucun risque pour leur santé avenir. 10 ans de recul ce n'est rien.

 

Un témoignage d'une institutrice de 40 ans ayant aussi une diplégie spastique m'a bouleversé.

Cette personne a bénéficier du botox seulement à l'âge adulte car ce traitement n'existait pas quand elle était petite. Elle a fait 3 série de botox sur 1 an et demi. Pendant cette pèriode, en plus d'être déboussolé par le chamboulement moteur que cela lui a occasionné et qu'elle n'a pas supporté, elle s'est rendue compte qu'elle avait un ralentissement au niveau de son cerveau. Elle se sentait très molle d'esprit, n'avait plus sa rapidité de compréhension et réactivité habituelle. Quand elle a arrêté les injections sa vivacité cognitive est revenue ! Je ne peux pas savoir ce que peut faire le botox à mes filles sur le plan cognitif car elles en ont depuis l'âge de deux ans et ce témoignage me fait froid dans le dos, et me donne encore plus envie de me battre ! Je ne veux plus que mes filles aient ses injections. Mais en même temps je ne peux pas tout arrêter sans autre traitement pour remplacer. Le risque de complications motrices serait énorme.

 

La scolarité :

Depuis 1 an les médecins ont détecté chez Danaé des raideurs aussi au niveau de ses bras et de la zone abdominale.

Ces nouvelles raideurs l'oblige à avoir :

• une chaise spécialisée à l'école pour la maintenir droite

• des séances avec un ergothérapeute pour apprendre à se servir d'un ordinateur à l'école car elle a déjà un retard dans sa dextérité et des difficultés pour le graphisme du fait de ses raideurs.

• Une AVS (aide de vie scolaire) est là pour l'aider (surtout Danaé mais aussi un peu Lison) pour individualiser son travail et ses acquisitions scolaires. Danaé a aussi des difficultés pour comprendre les consignes et les appliquer.

 

La vie au quotidien :

Lison et Danaé savent ce qu'elles ont et elles sont très sociables et pleine de vie, très persévérantes. Ce sont des battantes.

 

Mais elles souffrent aussi de leur différence par rapport aux autres.

De plus, certains jeux leur sont difficiles voir impossibles : comme la marelle parce qu'il faut savoir sauter sur un pied, ou les jeux de course où elles savent qu'elles seront toujours les dernières.

Elles fatiguent très vite, bien plus vite que leurs copains.

 

Je dois utiliser la poussette ou les porter quand le trajet à faire à pied est un peu long.

Dès qu'elles sont malades ou fatiguées cela joue immédiatement sur leur marche, elles tombent beaucoup plus et refont du quatre pattes dans la maison.

 

Quelles solutions alternatives ?

La myoténofasciotomie

 

Depuis 1 an je me suis lancée dans des recherches sur les autres modes de prise en charge de la spasticité dans les autres pays européens.

Je suis en contact avec des associations et des familles qui ont fait le choix de faire suivre médicalement leurs enfants dans d'autres pays, notamment en Espagne ou en Allemagne.

La première méthode à laquelle je m'intéresse aujourd'hui car c'est la plus évidente pour moi quand à ses effets au vu des témoignages tous positifs des autres parents ! Il s'agit de la myoténofasciotomie (http://www.cinamed.es/fra/). Cette micro-chirurgie consiste à faire des micro-incisions sur le fascia des muscles défaillants (enveloppe des muscles) afin de leur donner une meilleure élasticité. Selon le docteur Nazarof cette opération permettrait : de stopper le botox (énorme victoire !), alléger les appareillages orthopédiques de mes filles, améliorer le graphisme de Danaé, améliorer la tenue assise de Danaé.

 

J'espère que mon écrit vous fait comprendre à quel point je DOIS tenter cette opération pour mes filles. Cela donne un espoir inouï pour leur présent et leur avenir.

 

Aujourd'hui devenez colibris, aidez moi à faire envoler mes petites fées vers encore plus de bonheur. Merci.